Estima-se que uma em cada nove pessoas tenha algum tipo de doença ou deficiência não visível. Mas, se é oculta, isso quer dizer que não existe?
Devido a uma doença neurológica funcional, perdi a maioria da mobilidade do meu corpo, tendo vivido (e bem!) os últimos anos numa cadeira de rodas. Apesar deste mecanismo de sobreproteção do meu cérebro ser ativado como resposta a uma dor insuportável e incontrolável (que tem como origem uma operação), esta última parte é a mais facilmente esquecida pelas pessoas. Porquê? Porque não se vê. E aquilo que não se vê, na cabeça das pessoas, não se sente.
Quando, há alguns meses, recuperei cerca de 95% da minha mobilidade, perdi o escudo que tinha. Aos olhos das pessoas (sem qualquer tipo de maldade, atenção) passei a estar curado. Mas eu não tenho uma cura. E não me sinto como tal.
Estou muito feliz com as melhorias, vivo um sonho acordado constante, mas lá está – vivo com dores 24h por dia e acordado a maioria das noites por causa disso. A verdade é que tive de arranjar maneira de explicar que as coisas não eram bem assim. Que ainda há várias coisas por resolver e que continua a ser um dia de cada vez.
Normalmente, é aí que surge aquele alguém que diz “mas não seja derrotista”. Não sou, muito pelo contrário. No entanto, preciso de realismo no meio do meu otimismo, só assim tenho sido capaz de sobreviver.
Há uma certa pressão para termos de sentir e exteriorizar tudo como os outros esperam que o façamos. Ao longo destes anos, ouvi diariamente “uau, tu não tens ar de doente”, dito como um elogio mas onde reside uma parte em que parecem estar a duvidar do sofrimento que nos invade. Esqueçamos esses cenários em que sorrir e viver a vida com paixão sai dos critérios do estar doente ou viver com uma deficiência.
Olhando para trás, não tinha efetivamente o tal “ar”. Contudo, tinha a cadeira de rodas como uma garantia visual de que não estava bem. E agora? Agora é uma fase mais difícil, mas bonita. Pois tenho a oportunidade de consciencializar cada vez mais para a existência destas doenças ou deficiências não visíveis e, mais importante ainda, a oportunidade de acabar como esta necessidade de se ter de estar com um ar decrépito para se ser doente.
A alegria é como a acessibilidade – para todos.
Lourenço Madureira Miguel
Lourenço Madureira Miguel define-se como “um maluco apaixonado pela Vida, por medicina, por teatro e pela Acessibilidade.” A sua maior vocação é a alegria de saber que cada dia vale por si, mesmo que o caos pareça tomar conta de nós! Acredita que a vulnerabilidade é o seu maior trunfo e tem como lema “Seja o que Deus quiser, o que for será bom!”
Megafone
Ao contratar alguém com síndrome de Down, está a iniciar uma cadeia virtuosa: quanto mais as pessoas com síndrome de Down forem vistas no trabalho, mais serão reconhecidas como funcionários valiosos e mais serão contratadas. A história desta cadeia de contratação é uma música, interpretada por Sting.
Clipping
Festival MEO Kalorama com acompanhamento gratuito de pessoas com deficiência
Artigo – Sapo / Agência Lusa
As pessoas com deficiência que optem por ir sozinhas ao festival MEO Kalorama, marcado para 19, 20 e 21 de junho em Lisboa, têm à disposição um serviço gratuito de acompanhantes, anunciou hoje a promotora da iniciativa.
Agenda
Eventos com acessibilidade física, legendagem, Língua Gestual Portuguesa e Audiodescrição.
Eventos acessíveis em abril | Lisboa
Abril, nos espaços culturais EGEAC, Lisboa
Destaque:A programação de abril dos espaços da EGEAC (Empresa de Gestão de Equipamentos e Animação Cultural) inclui sessões para pessoas cegas ou com deficiência visual, para pessoas Surdas ou com deficiência auditiva, e para pessoas com deficiência intelectual. Teatro do Bairro Alto, Teatro São Luiz, Casa Fernando Pessoa, Museu de Lisboa, Galeria Avenida da Índia ou Teatro LU.CA, são alguns dos espaços.
+ informação: EGEAC
Acessibilidade: programação diversificada e acessível com Língua Gestual Portuguesa, audiodescrição ou legendagem.
Exposição “Resistência e Liberdade | Museu do Aljube
29 de março a 29 de novembro, Museu do Aljube, Lisboa
Destaque: Visita à exposição de longa duração do Museu do Aljube Resistência e Liberdade e às memórias da resistência à ditadura em Portugal, até ao 25 de Abril de 1974 e a conquista da liberdade.
+ informação: Museu do Aljube
Acessibilidade: Visitas guiadas em Língua Gestual Portuguesa.