Tenho paralisia cerebral desde que me conheço por gente, mas, durante muito tempo não me reconheci como parte da gente que tem paralisia cerebral.
Não raramente se ouve que as crianças deviam vir com um manual de instruções. Pois tenho-vos a dizer que quando nasce uma criança com paralisia cerebral, algo que não acontece assim tão pouco (estamos a falar da deficiência mais comum na infância), também não trazemos um manual de instruções, mas a sociedade já sabe que não temos grande futuro pela frente. É a partir deste momento que começamos a ser vistos ou como um milagre ou como um fardo, ou como corajosos ou como coitadinhos. Nunca se decidem, mas uma coisa é certa: seremos eternas crianças.
A Diana era uma criança que brincava e vivia tal e qual como os outros. Só tinha uma maneira de andar diferente, ia à piscina todas as semanas, passava um tempinho a mais no hospital e de vez em quando ouvia: “É tão bonita, é uma pena que é assim…” ou “Ai, tão inteligente! Mãe, não se preocupe, quase não se nota nada.…” Percebia que não eram exatamente elogios, mas também não sabia o que era.
Os meus pais fizeram o melhor que puderam com a informação que lhes deram… pouca ou nenhuma. O que é, exatamente, a paralisia cerebral? Sim… mas qual o impacto dessas limitações no dia a dia? O que é que podemos fazer para melhor a inclusão dela na escola e na vida familiar? O que é nós, como pais, precisamos de ajustar na educação e na maneira de criar a nossa filha? Ninguém respondeu, porque essa parte não era a mais importante, o que importava era encontrar a cura.
E na busca dessa cura acabámos (eu inclusive) por nos esquecer que o mais importante é saber como viver, todos os dias, numa sociedade capacitista, tendo paralisia cerebral.
Desengane-se quem pensa que estas perguntas teriam respostas únicas para todas as pessoas com paralisia cerebral.
A paralisia cerebral resulta de uma lesão, em qualquer parte do cérebro, com diferentes extensões o que faz com que não haja duas pessoas com paralisia cerebral com limitações exatamente iguais. Essa diversidade, característica desta deficiência, faz com que as pessoas tenham mais dificuldade em entendê-la e que criem mais resistência à nossa inclusão.
Há um trabalho muito importante a fazer no que toca à partilha de informação e também sobre a desmistificação das verdades absolutas que as pessoas acham que têm. A meu ver, o capacitismo atitudinal, neste caso, deve a sua razão de ser, em boa parte, à desinformação, já que esta tem sido uma deficiência constantemente ignorada. As pessoas tiram conclusões negativas só de ouvirem o nome deste curioso fenómeno… “paralisia cerebral”.
Esta é a base do meu projeto e aquilo que está por detrás do trabalho que procuro hoje desenvolver: criar um espaço onde se possa conversar sem tabus, partilhar informações e experiências, em poucas palavras, mostrar que o nosso cérebro não hibernou.
Diana Reis
Diana Reis é atualmente finalista da Licenciatura em Direito na Faculdade de Direito da Universidade do Porto. Fundou um projeto que se desenvolve, essencialmente, nas redes sociais: “@foradospadroess“, onde trabalha em prol dos direitos das pessoas com deficiência, em especial, com de pessoas com paralisia cerebral. Usa como ponto de partida a sua própria experiência enquanto pessoa com paralisia cerebral.
Megafone
‘Should I be fixed?’ ou ‘devo ser arranjado/consertado?’ Não.
O apresentador de televisão e ativista Paddy Smyth tem paralisia cerebral, uma doença que afeta os seus movimentos e coordenação.
Sabendo que não existe cura para a paralisia cerebral, Paddy explora os avanços científicos e os novos tratamentos disponíveis.
Clipping
Novas regras no Ensino Superior travam entrada de alunos com deficiência
O acesso ao Ensino Superior tem novas regras que estão a limitar a entrada de alunos com deficiência nas universidades portuguesas. No último ano letivo foram colocados menos de metade dos estudantes em comparação com o ano anterior.
Agenda
Eventos com acessibilidade física, legendagem, Língua Gestual Portuguesa e Audiodescrição.
Feira do Livro de Lisboa | Parque Eduardo VII
29 de maio a 16 de junho | Lisboa
Destaque:
A Feira do Livro de Lisboa deste ano vai ser a maior de sempre, chegando ao limite da sua capacidade, com 350 pavilhões, duas novas praças, horário alargado e uma forte aposta na acessibilidade de pessoas com necessidades específicas. A parte da programação também será mais acessível, com uma agenda específica de eventos com língua gestual portuguesa, e a existência de um alfabeto de cores para daltónicos, que, entre outras coisas, ajuda as pessoas a orientarem-se nas praças, que são definidas por cores.
Página específica sobre acessibilidade: Feira do Livro de Lisboa
Acessibilidade: Eventos com Língua Gestual Portuguesa, alfabeto para daltónicos, mapa de acessibilidade e acessibilidade física: cadeiras de rodas disponíveis, rampas portáteis.
